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遵医附院助力脱贫攻坚系列报道之一

儿童血液肿瘤科“绿色通道”

6年治愈千余例重症血液病患儿

2020年05月28日   来源:遵义网     访问次数:0


  孩子是家庭的希望、国家的未来。儿童健康是全民健康的基础,儿童是健康扶贫的重点群体。贫困地区家庭患病儿童如果得不到良好救治,将对家庭和社会造成负担。近年来,遵义医科大学附属医院高度重视医疗扶贫工作,始终将医疗扶贫工作作为医院中心工作的一项重要内容认真落实,积极发挥健康扶贫领域优势,助推脱贫攻坚。

  即日起,《遵义晚报》健康周刊将推出系列报道,展示遵义医科大学附属医院医疗扶贫助力脱贫攻坚所做的努力。

  十种儿童血液病和恶性肿瘤救治有保障



  在国际六一儿童节到来前,希希(化名)收到了一份特殊的礼物——一顶为她量身定制的假发。这份礼物来自广州市金丝带特殊儿童家长互助中心,广州金丝带为包括希希在内的遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科患者,特别定制了一批假发,希望他们能像健康小朋友一样,不再因为化疗掉发而感到自卑无助。

  自2013年8月开始,遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科先后收治了白血病及地贫患儿400多例,噬血、淋巴瘤、各种实体瘤及其他重症血液疾病患儿600多例,他们中年龄最大的13岁,最小的仅6月龄。经过规范化治疗,部分孩子已经痊愈,有的在读小学、有的在读初中。据了解,近30年,我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增,每年有3万~4万名儿童确诊肿瘤,成为威胁儿童和青少年健康的主要重大疾病。然而,由于治疗周期长、费用高,贫困家庭儿童一旦患上血液病或恶性肿瘤,很有可能因病致贫、返贫。

  遵义医科大学附属医院小儿内二科主任、贵州省儿童医院副院长陈艳博士告诉记者,2019年,国家儿童医学中心成立,遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科成为第一届血液肿瘤分中心之一。这意味着,遵义的患者不用出远门,在家乡即可接受到与全国委员单位相同的治疗方案。不仅如此,2019年,国家卫生健康委等五部门印发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,将淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病等十种疾病列入首批救治管理病种,为血液病、恶性肿瘤患儿提供了相应保障。遵义医科大学附属医院成为首批贵州省儿童血液病、儿童恶性肿瘤省级定点救治医院之一。为此,遵义医科大学附属医院开设了“绿色通道”,对确诊患儿进行及时救治。

  “地贫”新基因冠名“遵义”

  陈艳博士向记者介绍,儿童白血病患者平均治疗费用为10~20万元,平均治疗周期为2年。过去,遵义地区的孩子患了白血病或地中海贫血,要到外地治疗,医疗费、路费、住宿费成为家长的沉重负担。不仅如此,在奔波的就医路途中,孩子极易出现感染、出血等情况,增加了救治难度。

  2013年,陈艳从北京大学完成博士后学业,回到遵义,参加了全国南方六省地中海贫血多中心的筛查工作,负责贵州省的地贫筛查;同时用高通量测序的方法进行地贫携带率的大数据调查,绘制了贵州省不同地区、不同民族的基因图谱;在此期间,“遵义血红蛋白”首次出现在国际上。这是国际上首次以一个城市命名的地中海贫血新的基因,该基因的发现,为国际地中海贫血基因库增加了新的成员。

  噬血细胞综合征,是一种发病急、死亡率极高的疾病。但在陈艳及其团队的研究下,用新的综合治疗方法,将该病的死亡率从75%降至25%,受到了国内外医疗界的一致好评。

  淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等是儿童常见的恶性肿瘤,很多家长错误地认为,患上这些病就基本等于宣判死刑,而放弃了对孩子的治疗。为此,陈艳和小儿内二科的医护人员不厌其烦地向患者家长介绍,这些病都是可以治疗的,儿童身体正处于发育期,骨髓再生能力强、新陈代谢旺盛,且治疗成功率高、恢复快,故儿童肿瘤愈后明显好于成年人。早期肿瘤患儿经过规范化治疗,没有合并并发症,5年生存率接近80-90%,有些高危的淋巴瘤患儿,经过规范化的精准治疗也能获得长期生存。

  设24小时“绿色通道”

  在陈艳及其团队的努力下,如今,儿童白血病和地中海贫血患儿到遵义医科大学附属医院接受治疗,可享受24小时入院的绿色通道。针对需要定期输血的重型地贫孩子们,随时到达医院都能第一时间得到治疗,大大减少了患儿和家长在医院停留的时间,也减轻了他们的就医负担,同时也不耽误学龄儿童的学习及家长的工作。

  现在,在遵义医科大学附属医院血液肿瘤科,很少能听到小患者们的哭声,因为该院开设了无痛病房。医护人员采用各种无痛技术及方法,避免了孩子输液打针及抽血的痛苦,小患者们连做骨穿及腰穿治疗也不再怕痛了。

  由于长期致力于血液肿瘤及相关疾病的救治及研究,2019年,陈艳博士及其团队的《血液肿瘤及相关疾病发病的分子机理和诊疗新技术研究》项目获得贵州省自然科学二等奖。另外,遵义医科大学附属医院还被评为噬血细胞综合征中国专家联盟贵州省分中心,这也是全国第三个获此殊荣的医院。(遵义日报全媒体记者  罗洋)


(责任编辑:刘智鹏)

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